Complex regionaal pijnsyndroom type 1 (CRPS type I) kan iedereen treffen, maar er zijn enkele trends:

• Sudeck dystrofie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
• Meestal treedt algoneurodystrofie op in de middelbare leeftijd, grofweg tussen 40 en 60 jaar.
• Een uitlokkende factor is vrijwel altijd aanwezig: vaak een breuk (bijvoorbeeld een polsbreuk) of een operatieve ingreep aan hand/pols. Soms zelfs een relatief klein trauma zoals een vingerkneuzing.
• Mensen met bepaalde neurologische of psychologische factoren (zoals eerdere zenuwschade of hoge stressgevoeligheid) zouden mogelijk iets vatbaarder kunnen zijn, maar CRPS blijft onvoorspelbaar en zeldzaam.

Algoneurodystrofie in de hand of pols uit zich in een combinatie van symptomen:

• Hevige pijn: een brandende, bonzende pijn in de hand of pols die niet in verhouding staat tot het letsel. De pijn kan constant aanwezig zijn en verergert bij beweging of aanraking (zelfs lichte aanraking kan al zeer doen, bekend als allodynie).
• Zwelling: de hand/pols is opvallend gezwollen. In een later stadium kan deze zwelling plaatsmaken voor juist slankere, wat verkleefde huid door afname van weefsel (atrofie).
• Verkleuring en temperatuurverschillen: de aangedane hand kan rood en warm worden of juist blauwachtig en koud aanvoelen. Deze kleur en temperatuur kunnen wisselen (vaak rood en warm in beginfase, later koud en bleker).
• Bewegingsbeperking en stijfheid: door pijn en zwelling wordt het moeilijk de vingers en pols te bewegen. Gewrichten kunnen “bevroren” raken; bijvoorbeeld de vingers blijven gebogen omdat strekken teveel pijn doet en uiteindelijk verstijven ze in die stand.
• Verandering in huid en nagels: de huid kan glanzend en dun worden. Soms groeit het haar op de hand anders (meer of minder) en de nagels kunnen bros en geribbeld worden. Dit zijn oppervlakkige (trofische) veranderingen door de ontregeling in de zenuw- en vaatvoorziening van de hand.
• Overmatig zweten of droge huid: de zweetklieren in de hand kunnen abnormaal reageren, waardoor de hand heel klam of juist kurkdroog is.

Er is geen eenvoudige test voor complex regionaal pijnsyndroom of Sudeck dystrofie; de diagnose is klinisch en volgt vaak de zogeheten Budapest-criteria:

• Anamnese: de arts noteert dat er een uitlokkende gebeurtenis was (bv. een breuk) en dat er pijn is die niet in verhouding staat tot wat normaal is. De symptomen (pijn, sensorische veranderingen, zwelling, kleur, zweet) worden bevraagd.
• Lichamelijk onderzoek: de arts kijkt naar de hand: zwelling, kleurverschil tussen de twee handen, temperatuur voelen, bewegingsbeperking testen en nagaan of lichte aanraking pijn veroorzaakt.
• Uitsluiten van andere oorzaken: er wordt gecontroleerd of er geen andere verklaring is, bijvoorbeeld een infectie (die ook roodheid en zwelling geeft) of een zenuwbeknelling. Bloedonderzoek of beeldvorming kan gedaan worden om alternatieve diagnoses uit te sluiten. Een botscan (scintigrafie) kan ondersteunend zijn: bij CRPS zie je soms versnelde botstofwisseling in de handwortelbeentjes.
• Diagnose op criteria: als voldoende criteria aanwezig zijn (verschillende symptomen en tekenen in bepaalde categorieën), stelt men de diagnose complex regionaal pijnsyndroom (CRPS type I).

De behandeling is vaak multidisciplinair en gericht op pijnbestrijding én functieherstel:

• Stap 1: Medicatie.
  Hoge doses pijnstillers worden ingezet om de pijn te onderdrukken, zodat beweging mogelijk blijft. Dit kunnen ontstekingsremmers (NSAID’s) zijn, maar vaak zijn aanvullende medicaties nodig zoals zenuwpijnremmers (gabapentine of pregabaline) en amitriptyline in lage dosis. In sommige gevallen worden corticosteroïden gedurende enkele weken gegeven om de ontstekingsachtige component te remmen, vooral in het beginstadium. Vitamine C kan eveneens de klachten verbeteren.
• Stap 2: Kinesitherapie. Zo vroeg mogelijk start een voorzichtig oefenprogramma onder begeleiding. Het doel is de hand en pols weer te leren bewegen binnen pijngrenzen, om verstijving tegen te gaan. Een kinesist kan helpen bij het oefenen van dagelijkse handelingen en het aanmeten van eventuele spalkjes om de stand van vingers te corrigeren (bijvoorbeeld om stijfheid te voorkomen).
• Stap 3: Desensitisatietherapie en spiegeltherapie.
  Bij allodynie (overgevoelige pijn bij lichte aanraking) gebruikt men desensitisatie-oefeningen: de huid prikkelen met verschillende materialen om de overgevoeligheid te verminderen. Spiegeltherapie kan soms worden ingezet: je doet oefeningen met de gezonde hand voor een spiegel, waardoor het brein geherprogrammeerd wordt om de pijn te verminderen.
• Stap 4: Zenuwblokkades en neuromodulatie. Indien pijnstilling onvoldoende helpt, kunnen specialistische pijnbehandelingen via de pijnkliniek plaatsvinden. Een sympathicusblok (injectie waarmee de prikkelgeleiding van het autonome zenuwstelsel naar de hand tijdelijk wordt uitgeschakeld) kan verlichting geven. In zeer hardnekkige gevallen komt neuromodulatie in beeld: bijvoorbeeld een ruggenmergstimulator (SCS) implantatie die de pijnsignalen afzwakt.
• Stap 5: Psychologische ondersteuning. Omdat CRPS chronisch en zeer invaliderend kan zijn, heeft dit psychisch impact. Begeleiding door een psycholoog of pijncoach kan helpen omgaan met de klachten en stressvermindering kan indirect de symptomen verbeteren.

Het verloop van CRPS type I of Sudeck dystrofie is zeer wisselend. Sommige mensen herstellen binnen maanden volledig, anderen houden jaren last:

• Ongeveer twee derde van de patiënten ziet duidelijke verbetering binnen 1 tot 2 jaar. De pijn vermindert, zwelling trekt weg en de functie keert grotendeels terug.
• Een deel houdt echter restklachten: zoals blijvende stijfheid van enkele gewrichten (bijvoorbeeld een vinger die niet meer helemaal strekt), of af en toe opspelende pijn bij weersverandering of belasting.
• Vroege diagnose en behandeling lijken de prognose te verbeteren: als je tijdig intensief oefent en behandelt, kun je verdere achteruitgang voorkomen.
• Helaas is er een kleine groep bij wie CRPS zeer langdurig of zelfs chronisch blijft, met aanzienlijke blijvende beperking. Deze mensen hebben vaak een behandeltraject nodig gericht op omgaan met de pijn en maximaliseren van de overgebleven handfunctie.
• CRPS type I is niet levensbedreigend en het wordt na verloop van tijd meestal stabieler. Nieuwe acute verergeringen na de eerste fase komen weinig voor.

Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS type I), ofwel algoneurodystrofie of Sudeck dystrofie genoemd, is een zeldzame complicatie na een letsel, maar kan grote gevolgen hebben. Herkenning van Sudeck dystrofie in een vroeg stadium is belangrijk: de combinatie van onverklaarbare pijn, zwelling en kleurveranderingen na een polsblessure is herkenbaar. Met een intensieve en multidisciplinaire aanpak is deze aandoening in veel gevallen te bedwingen. Het herstel kost tijd en vergt inzet, maar veel patiënten zien hun klachten verminderen en kunnen hun hand uiteindelijk weer functioneren. Preventie speelt ook een rol – bijvoorbeeld voldoende pijnstilling en vroege mobilisatie na een polsbreuk – om het ontstaan van CRPS te voorkomen.